Bioética, cuidados paliativos y la urgente necesidad de resignificar
las formas de muerte en la Unidad de Cuidados Intensivos
[Bioethics, palliative care and the urgent need to address end of life
care in the Intensive Care Unit]
Analía Occhiuzzi,a* Débora Lemab
a Unidad Coronaria, Departamento
Urgencias, Hospital General de Agudos Donación “Francisco Santojanni”, Ciudad
Autónoma de Buenos Aires, Argentina
b División Servicio Social, Hospital General de
Agudos “Dr. Cosme Argerich”, Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Argentina
* Correspondencia: analiacomosuena@gmail.com
Las
autoras no declaran conflictos de intereses.
Nota de las autoras: A lo largo del texto se hará referencia a “los” pacientes,
a “los” profesionales de la salud, etc., a los fines de agilizar la lectura.
Sin embargo, estas acepciones no tienen la intención de pensar en términos
binarios ni de excluir personas, poblaciones o grupos.
Resumen
El avance tecnológico se ha implementado dentro de las Unidades de
Cuidados Intensivos con una celeridad avasallante e indiscutida. Si, sobre
nuestras actuales formas de atención, incluimos la dimensión bioética no solo
se generan todo tipo de dilemas, sino que también se habilita la posibilidad de
abrir el juego a cuidados paliativos que permitan una transición temprana de la
curación al confort que pondere, por sobre todo, la dignidad y los deseos del
enfermo. El objetivo de este artículo es presentar una revisión del actual
contexto de atención en el área crítica y paliativa, desde la perspectiva
bioética. Para esto, se reflexionó sobre las implicancias bioéticas que se
presentan principalmente en los sistemas sanitarios de América Latina. El
interés, entonces, en este tipo de cuestiones resulta fundamental si
pretendemos ser partícipes de una mejor medicina que se acerque a los intereses
del paciente y sus familias.
Palabras clave: Bioética; cuidados paliativos; ética clínica;
cuidados de fin de vida; terapia intensiva; calidad de muerte.
Abstract
Technological advances have been and continue to be implemented in
Intensive Care Units at a rapid pace. However, these advances in methods of
attention and treatment, from a bioethical perspective, not only can pose moral
dilemmas within the ICUs, but also open the door to distinct forms of
palliative care which can help ensure the dignity and wishes of the patient.
The aim of this article is to review the current forms of patient attention in
ICUs and palliative care from a bioethical perspective, considering bioethical
implications arising mainly in the Latin American health sector. Therefore
interest on this kind of issues is fundamental if we pretend to be part of a
better medicine for the patient and their families.
Keywords: Bioethics; palliative care; intensive
care; end of life care; Intensive Care Unit; quality of death.
El médico es educado y entrenado a “luchar contra la muerte”.
El
lenguaje no es gratuito, hay aquí un talante agresivo, de pelea en que se juega
el todo por el todo, hay un enemigo, que es la muerte, ya no la enfermedad,
ella es la que debe ser vencida (...)
La batalla
es del médico contra la muerte y nadie debe ponerse en el medio, ni siquiera el
enfermo.1
M. L. Pfeiffer
Introducción
El avance
tecnológico en el campo biomédico, en general, y en las Unidades de Cuidados
Intensivos (UCI), en particular, revolucionó y cambió para siempre el final de
la vida y las formas de muerte en los últimos años. La posibilidad de
implementar medidas de soporte vital de lo más variadas inauguró nuevas
instancias terapéuticas que, con impresionante velocidad, se instauraron en las
UCI definiendo conductas que, con frecuencia, pueden resultar excesivas y
desproporcionadas si se consideran las posibilidades reales de supervivencia de
muchos de los pacientes.2 El envejecimiento de la población,
la edad promedio y la gravedad de los cuadros de los pacientes que ingresan en
la UCI aumentaron en todo el mundo,3 sin que esto abriera un debate real
sobre la necesidad de incluir seria y precozmente a los Cuidados Paliativos
dentro del paradigma de la atención. Por este motivo, el presente artículo
intenta exponer algunas vicisitudes que se encuentran al incorporar estas dos
disciplinas vinculadas al tratamiento “más humano” de los pacientes en tanto no
necesariamente coinciden con las lógicas asistenciales que en las UCI operan.
La problemática actual y la justificación bioética
Si bien tanto
la Bioética como los Cuidados Paliativos son disciplinas singulares que vienen
desarrollándose desde la década de 1960, en América Latina, persisten las
dificultades para su eficaz integración a ciertos ámbitos de intervención. Sin
negar la importancia de su desarrollo en términos asistenciales, educativos y
de investigación, los Cuidados Paliativos solo alcanzan al 14% de la población
que los necesita en nuestra región.4 En el caso de la Bioética, su
puesta en práctica implica la apertura a un ejercicio reflexivo, crítico y
deliberativo que requiere de tiempos que no suelen abundar en la práctica
diaria. Asumida usualmente por medio de comités, las consultas son mínimas en
comparación con la frecuencia de problemáticas que pueden surgir de la atención
en salud, en general, y del área crítica, en particular, donde por citar solo
una, aparece la muerte intervenida como uno de los temas habituales que
tensionan las prácticas relativas al buen morir.5
La
implementación de los Cuidados Paliativos, por su parte, requiere del
reconocimiento de sus alcances, los que, muchas veces, están disociados del
paradigma curativo y están asociados exclusivamente a instancias finales de la
vida, así se desestima una incorporación temprana en el proceso de atención, en
el que podrían complementarse y enriquecerse mutuamente, inclusive en el área
crítica.
Las
disciplinas aquí en cuestión, ambas de necesario corte humanitario e
interdisciplinario, hacen eclosión con prácticas biologicistas, mecanicistas y
reduccionistas, características del tradicional modelo médico hegemónico.6 Este modelo instalado en la mayoría de las
instituciones sanitarias produce fragmentaciones ante una mirada
hiperespecializada que instala y arraiga modalidades de atención opuestas a las
que buscan brindar dignidad y respetar la integridad de los procesos del final
de la vida. Tanto la Bioética como los Cuidados Paliativos se alzan como
espacios a los que, en el mejor de los escenarios, suele “consultarse” y
difícilmente son integrados de manera efectiva a la cotidianeidad de la
práctica asistencial de las UCI. Si bien resulta imposible en estas pocas
páginas desarrollar el marco teórico antropológico, histórico y filosófico que
nutre ambas disciplinas, sí afirmamos que es fundamental entender que es una
responsabilidad no solo profesional, sino también y, por sobre todo, política y
moral, cuestionar y revisar críticamente las formas actuales del tratamiento de
la muerte de los pacientes de la UCI.
El final de la vida, la crítica y la posibilidad
El final de
la vida constituye una instancia fundamental, íntima, individual, personalísima
e intransferible que, se supone, encuentra su amparo y su compromiso con la
legislación vigente en Latinoamérica. Sin embargo, la complejidad que implica
su abordaje, al igual que los posibles conflictos que pueda acarrear, muchas
veces, representan para los intensivistas, obstáculos para la necesaria
consideración de las dimensiones que lo atravesarán (físicas, emocionales,
sociales, espirituales, etc.). Existen limitaciones en lo relativo a la
formación de los profesionales de salud, a quienes se enseña a “curar” y, en el
caso de las UCI, a “salvar”, sin enfatizar que existe la muerte como una opción
frecuente. El significado atribuido a la muerte resulta un problema si se la
comprende como fracaso. No solo esto representa una dificultad para poder
afrontarla a diario, sino que impide asumir las posibilidades (y
responsabilidades) que tenemos como profesionales al acompañar a pacientes y
familias en este período trascendental de la vida. Su abordaje necesita darse
en un marco de atención interdisciplinaria, en condiciones que respeten la
integridad y dignidad. No solo constituye este un derecho de los pacientes,
sino que también resulta un imperativo ético para los equipos de salud de las
UCI en articulación con los demás servicios asistenciales. Sin embargo, el
sistema sanitario latinoamericano se encuentra atravesado por profundas
desigualdades y diferencias estructurales: incluso el acceso a la atención en
salud básica en algunos países es complejo e insuficiente. De este modo, la
atención y el cuidado se ven atravesados por determinantes sociales que
complejizan las condiciones de salud de la población, agravándolas. Ante esta
realidad, los análisis que tradicionalmente realiza la bioética necesitan
complementarse con otras perspectivas teórico-metodológicas que contribuyan no
solo a su comprensión, sino también a la promoción de prácticas que mejoren la
atención en todas las circunstancias vitales, incluida, la muerte.
Las concepciones bioéticas convencionales y las
limitaciones actuales
Resulta
interesante remarcar aquí no solo la escasa formación de los intensivistas en
cuestiones bioéticas, sino también los límites reales con los cuales nos
encontramos al querer implementar el principialismo –casi única teoría ética divulgada y enseñada
en las casas de altos estudios y especialización– en nuestras latitudes.
Esto, en sí
mismo, constituye un problema, en tanto se repiten como mantras los conceptos
de autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia, sin pensar críticamente
sus alcances y limitaciones reales en los dilemas de la UCI de hoy. Esta única
forma de pensar la bioética excluye otras líneas de pensamiento que podrían
iluminar desde perspectivas más actuales y concretas los problemas que el uso
de las biotecnologías conlleva en la práctica diaria.
La
justificación de los principios mediante el dogma académico y su consecuente
aplicación mecánica implican el ejercicio de poder del médico que se encuentra
de guardia que no siempre logra incluir al paciente dentro de su narrativa.
La reflexión
bioética es crítica en sí misma, busca interpelar y cuestionar las prácticas
que muchas veces parecieran obvias. La supuesta solidez de conceptos como la
propia autonomía debería ponerse a prueba según los mejores intereses del
paciente crítico/terminal. Es preciso aquí mencionar que, como se planteaba
anteriormente, el discurso bioético del principialismo resulta hegemónico no
solo por la supremacía casi indiscutida que en los centros médicos presenta,
sino también porque detrás del discurso anglosajón se suelen soslayar otras
perspectivas que pueden resultar de utilidad en la resolución de los problemas
concretos. En este sentido, plantea Kottow en referencia a las doctrinas
bioéticas basadas en los principios y la transculturalización: “La bioética
traída a Latinoamérica bajo el sello del principialismo anglosajón ha tenido
una recepción local difícil. La autonomía individual, tan celebrada en los
países desarrollados, encuentra obstáculos en sociedades donde existen enormes
desigualdades económicas y sociales”.7
Los cuidados paliativos y el desafío de superar el
límite del área cerrada
Los Cuidados
Paliativos como disciplina, en sus orígenes, un abordaje consignado
exclusivamente al final de la vida, atravesaron transiciones conceptuales y
metodológicas, viéndose transformados y ampliando su alcance en la actualidad a
la atención de la cronicidad avanzada y terminal.
El modelo que
se propone es el de una atención integral e integrada de las necesidades
multidimensionales que se desprenden del proceso de enfermedad-atención-cuidado
en la cronicidad, haciendo especial hincapié en la coordinación asistencial de
los sistemas sanitarios y sociales para una debida asistencia e implementación.8 La adaptación a las previsibles crisis
que el agravamiento de la enfermedad usualmente supone implicará la toma de
decisiones éticas, tanto por parte del paciente, su familia/entorno, y del
equipo de salud en articulación intra e interinstitucional con los distintos
niveles y servicios de salud. Ante esta realidad, aparece un tema fundamental
que se enlaza con imperativos bioéticos para salvaguardar la dignidad y tiene
que ver con la necesidad de establecer objetivos de tratamiento adecuados a
cada momento y para cada paciente,9 factor que requiere la comunicación
fluida entre el equipo de salud (y de ser posible con el paciente, y
esencialmente con la familia/el entorno si este no pudiera comunicarse), ya que
implica contemplar la variabilidad en la práctica clínica, omnipresente en el área crítica.
La UCI no
estará fuera del alcance de dichas implicancias, ya sea porque se alzará como
el lugar donde se resuelvan las crisis por agravamiento del cuadro clínico de
base; o bien donde tenga que propiciarse el debido abordaje integral del final
de la vida o directamente donde ocurra la muerte. Es decir que la realidad
sociodemográfica actual signada por la prevalencia de enfermedades
crítico-crónicas que suscitarán condiciones por las que la población fallecerá,
obliga a las UCI a contemplar el pasaje (e integración) del modelo tradicional de
curación, al de paliación.10
En medicina
crítica, esta llamada transición de la cura al confort implica un cambio
radical en las modalidades de acompañamiento y adaptación de paradigmas e
interpela la forma tradicional de atención.11,12 En este sentido, la naturalización
de las malas muertes13 no representa un tema menor. Las
intervenciones necesitan ser revisadas críticamente para lograr el equilibrio
justo entre la posibilidad concreta de sobrevida, la futilidad de las
intervenciones y la adecuación del esfuerzo terapéutico, sin dejar de lado el
uso racional de los recursos en salud. Parte de esta realidad que es asumida a
diario por el equipo de salud de la UCI, requerirá de adaptaciones en sus
habituales destrezas disciplinares a fin de dar respuesta también a la
integración de las necesidades paliativas.
La búsqueda de preguntas y la urgente necesidad de
saberse sin respuestas
Una de las
características que el modelo médico hegemónico ofrece tiene que ver con una
relación asimétrica profesional-paciente que da por resultado la preponderancia
del rol de los primeros en la toma de decisiones clínicas y la escasa
participación del paciente en ellas. Esta situación se ve favorecida, o mejor
dicho, agravada por las condiciones del estado crítico con que los pacientes
suelen ingresar en la UCI, quienes muchas veces (y mayoritariamente) no pueden
siquiera “alzar su voz”, tomando un rol preponderante las familias que deben
aceptar o rechazar intervenciones en un contexto de extrema vulnerabilidad.
Ante esta
situación nos preguntamos, ¿es esa realidad problematizada por el equipo de
salud? ¿Estamos los profesionales de la UCI preparados para revisar nuestras
intervenciones de manera crítica y dar lugar a pacientes y familia a ser parte
de un proceso compartido de toma de decisiones que permita planificar los
cuidados, si es que los hay, a futuro? ¿Estamos entrenados para acompañar el
final de la vida de manera humana y empática? ¿Cuáles son las herramientas que
pueden aportar a nuestra formación para sentirnos seguros en la práctica
cotidiana cuando tenemos que informar y sobre todo, acompañar
situaciones donde el “hacer más” ya no es lo éticamente aceptable?
La asunción
unilateral de la responsabilidad de las decisiones en salud, ya sea de parte de
un profesional o de un familiar, genera altos niveles de estrés, que puede
posteriormente acarrear sentimientos de culpabilización, frustración, o
angustia.14 Esta realidad asistencial ha favorecido el
desarrollo de una modalidad de abordaje que es la toma de decisiones de manera
compartida, concepto que, si bien de incipiente implementación, se alza como un
nuevo aporte a la asistencia en términos de respeto por la autonomía de la
voluntad. La implementación de procesos de planificación avanzada de cuidados y
atención implica que los participantes tomen un papel activo ante las distintas
opciones terapéuticas, tanto cuando estas sean fútiles o bien, para planificar
medidas de confort o cuidados en una sala de internación, domiciliarios e
institucionales. Cualquiera sea el escenario planteado, las acciones requerirán
ser vehiculizadas y articuladas en función de promover un cuidado continuo
y co-responsable entre familias, profesionales y servicios socio-sanitarios.
La pandemia y su necesaria mención
Si bien hasta
aquí se intentó mostrar de la manera más pedagógica posible distintas
justificaciones que ponderen la discusión moral en relación con el abordaje del
final de la vida en el área crítica, cualquier apreciación quedaría obsoleta
si no mencionáramos la
pandemia. Este evento que implicó el reordenamiento masivo de las capacidades
del sistema puso en evidencia la necesaria jerarquización de los valores que
deben primar ante la toma de decisiones en escenarios de crisis. Pero, también,
instó a profesionales de la salud y la comunidad en su conjunto a pensar la
posibilidad de la muerte como algo cercano y concreto, promoviendo que las
distintas “formas de morir” sean puestas en tensión. Encuentran los Cuidados
Paliativos, como disciplina nacida para estar habituada a la muerte y los
moribundos, un terreno fértil para tomar posición en esta pospandemia. Si bien
la muerte y las circunstancias que la rodean se encuentran invisibilizadas en
las sociedades posmodernas,15 las pérdidas masivas sufridas como
pueblo durante la pandemia no pueden ser negadas y el dolor de gran parte de la
población en duelo no puede ser desoído.
Últimas consideraciones
Es preciso
mencionar que el involucramiento del paciente en su propio proceso de salud
implica por parte del equipo de salud el desarrollo de habilidades
comunicacionales que atraviesen todo el proceso de atención y
acompañamiento, y que no suelen ser ponderadas en las distintas instancias de
formación y especialidad. Favorecer la fluidez y claridad en la comunicación,
conocer sobre costos/beneficios de cada decisión, anticipar escenarios, tomar
decisiones informadas y planificar en torno a ellas, no suelen ser temas de
masivo interés en congresos. Resulta fundamental considerar que la complejidad
de la cercanía a la muerte y su intransferible escenario impone la urgente
necesidad de considerar que los conocimientos técnicos son insuficientes. En
tanto busquemos ser partícipes de una mejor medicina, será vital que entendamos
que el brindar calidad de muerte mientras nos encontramos inmersos en la era
tecnológica no solo es nuestro mayor desafío, sino también nuestra única
realidad.
Bibliografía
1.
Pfeiffer
ML. Decisiones al final de la vida. Retiro del soporte vital. Quirón, La Plata 2008; 39(1/2): 70-76.
2.
Estella Á, Saralegui I, Rubio Sanchiz O, Hernández-Tejedor A, López Camps V, Martín MC, et al. Puesta al día y recomendaciones en la toma de decisiones
de limitación de tratamientos de
soporte vital. Medicina Intensiva [Internet] 2020; 44(2): 101-112. https://doi.org/10.1016/j.medin.2019.07.006
3.
Esteban
A, Frutos-Vivar F, Muriel A, Ferguson ND, Peñuelas O,
Abraira V, et al. Evolution of
mortality over time in patients receiving mechanical ventilation. Am J Respir
Crit Care Med [Internet]. 2013; 188(2): 220-230. https://doi.org/10.1164/rccm.201212-2169OC
4.
Pastrana
T, De Lima L, Sánchez-Cárdenas M, Van Steijn D, Garralda E, Pons JJ,
et al. Atlas de Cuidados Paliativos en Latinoamérica 2020, 2ª ed. Houston: IAHPC Press; 2021. Disponible
en: https://www.researchgate.net/publication/349882115_Atlas_de_Cuidados_Paliativos_en_Latinoamerica_2020
5.
Gherardi
C. Vida y muerte en terapia Intensiva. Estrategias para conocer y participar
en las decisiones. Buenos Aires: Editorial Biblos; 2007.
6.
Menéndez EL. Modelo médico hegemónico:
tendencias posibles y tendencias más o menos
imaginarias. Salud Colect [Internet] 2020; 16:e2615. https://doi.org/10.18294/sc.2020.2615
7.
Kottow
M. Justificación por principios, Ética tradicional. En: Tealdi JC (dir.). Diccionario
Latinoamericano de Bioética. Bogotá: UNESCO - Red Latinoamericana y del Caribe
de Bioética: Universidad Nacional
de Colombia; 2008, p. 142-143. Disponible en: https://unesdoc.unesco.org/in/documentViewer.xhtml?v=2.1.196&id=p::usmarcdef_0000161848&file=/in/rest/annotationSVC/DownloadWatermarkedAttachment/attach_import_a550387b-a3ef-49e1-b981-fb85d211f392%3F_%3D161848spa.pdf&locale=es&multi=true&ark=/ark:/48223/pf0000161848/PDF/161848spa.pdf#%5B%7B%22num%22%3A1460%2C%22gen%22%3A0%7D%2C%7B%22name%22%3A%22XYZ%22%7D%2Cnull%2Cnull%2C0%5D
8.
Gómez Batiste X, Blay C, Roca J, Fontanals D, Calsina-Berna A (eds.). Manual de
atención integral
de las personas con enfermedades crónicas
avanzadas: aspectos generales. Barcelona, España: Elsevier; 2015
9.
Camhi SL,
Mercado AF, Morrison RS, Du Q, Platt DM, August GI, et al. Deciding in the
dark: Advanced directives and continuation of treatment in chronic critical
illness. Crit Care Med 2009; 37(3): 919-925. https://doi.org/10.1097/CCM.0b013e31819613ce
10. Milstein J. A paradigm of integrative care: healing
with curing throughout life, “being
with” and “doing to”. J Perinatol 2005; 25(9): 563-568. https://doi.org/10.1038/sj.jp.7211358
11. Occhiuzzi
A, Capalbo M. Bioética en la unidad de
cuidados intensivos: Introducción a la ética. En: Videtta W, Domeniconi G, Amundarain
E, Nuñez A (dirs.). Programa
de Actualización en
Terapia Intensiva (PROATI). Buenos Aires: Editorial Médica Panamericana; 2021, módulo 1, p. 81-98.
12. Occhiuzzi
A. Bioética en la UCI. Retiro del
soporte vital. En: Videtta W, Domeniconi G, Amundarain E, Nuñez A (dirs.). Programa de Actualización en Terapia Intensiva (PROATI). Buenos
Aires: Editorial Médica Panamericana; 2021, módulo 3, p. 153-172.
13. Wilson DM, Hewitt JA. A scoping research literature
review to assess the state of existing evidence on the “bad” death. Palliat Support Care 2017; 16(1): 90-106. https://doi.org/10.1017/S1478951517000530
14. van Mol MMC, Kompanje EJO, Benoit DD, Bakker J,
Nijkamp MD. The prevalence of compassion fatigue and burnout among healthcare
professionals in Intensive Care Units: A systematic review. PLoS One
[Internet] 2015; 10(8): e0136955. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0136955
15. Ariès P. Morir en occidente: desde la Edad
Media hasta nuestros días. Buenos
Aires: Adriana Hidalgo Editora; 2007.